La Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal, FAME Chile expuso esta mañana ante la presidenta del Senado, Senadora Ximena Rincón, su propuesta para incluir los tratamientos disponibles para dicha patología en el Presupuesto de la Nación 2022.
En la cita participaron también las senadoras Carolina Goic y Marcela Sabat, además de los padres y madre de Alonso Mansilla, Rafael Calderón y Lucas Leiva, niños diagnosticados con AME Tipo 1 cuyas familias han debido levantar campañas y recurrir a la justicia para acceder a los medicamentos que sus hijos necesitan para vivir.
Paulina González, presidenta de FAME Chile, expuso a las autoridades los antecedentes y las bases de la propuesta que, entre sus puntos, plantea el acceso universal a un screening neonatal para el diagnóstico oportuno de la AME a cada recién nacido dentro de territorio chileno.
Este examen de rutina facilitaría la detección temprana de la enfermedad, favoreciendo así el pronóstico y permitiendo al Estado contar con datos confiables para determinar la dimensión real de su presencia en la población.
Según expusieron las representantes de FAME Chile, hoy existe un sub – reporte de casos dado que una vez que se manifiestan los síntomas más comunes como la hipotonía (poco movimiento del bebé) o las complicaciones respiratorias graves -y si el médico tratante tiene conocimiento de la enfermedad- recién en ese momento se instruye el examen para confirmar o descartar la presencia de AME. Esto, en un servicio público, en regiones donde no existen o hay pocos especialistas, puede tomar semanas o meses, siendo este tiempo irrecuperable para los pacientes. Lamentablemente también sucede que se producen muertes de lactantes con síntomas comunes de la patología, pero sin la certeza de su presencia porque no se indagó al respecto y por ende no se realizaron exámenes.
Ximena Rincón, así como las senadoras Goic y Sabat comprometieron su respaldo a las familias y la revisión en detalle del documento, el cual se pretende hacer llegar lo antes posible al presidente de la República, así como también a los ministros de Salud y Hacienda, en el marco de la discusión de las glosas presupuestarias para el año que viene.
Todo lo anterior a casi un año de la sesión especial en que la Cámara de Diputados votara por unanimidad una completa propuesta de trabajo para resguardar el derecho a la vida y el acceso a la salud de los pacientes con AME, enviado una indicación al presidente Sebastián Piñera, la que esperamos sea finalmente acogida y abordada mediante estas acciones concretas que las familias han elaborado en detalle, al tiempo que cuidan de sus hijas e hijos.
Al finalizar, las familias participantes hicieron hincapié en que lo que se solicita es que los recursos públicos se utilicen de una manera más inteligente, porque hoy al tener que judicializar el acceso a tratamiento, sus enfermos pierden un tiempo valioso y el Estado derrocha recursos en soluciones individuales, en lugar de abordar el tema desde la oportunidad y la eficiencia.
Es una oportunidad que sea el Gobierno quien negocie con los laboratorios y es eficiente hacerlo desde el momento del diagnóstico puesto que incrementa las posibilidades de desarrollo y contribución al país, tanto de los pacientes como de sus cuidadores.
El llamado es que el Gobierno llegue antes a sus niñas y niños, a las personas enfermas de cualquier edad, sin necesidad de tener que reclamar sus legítimos derechos a través de la justicia. Que estos derechos sean respetados por el solo hecho de ser habitantes de un país que declara en su carta fundamental y ratifica en instancias internacionales, proteger la infancia, el derecho a la vida y brindar acceso a salud.
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