- Alonso Mansilla tiene Atrofia Muscular Espinal, considerada una de las enfermedades cuyo tratamiento es de los más caros del mundo. Recibió sus primeras dos dosis del medicamento Spinraza, hasta que el Ministerio de Salud decidió no seguir entregándolo.
- Debido a la decisión del MINSAL, las dos dosis aplicadas ya no sirven y hoy se encuentra sin tratamiento.
Alonso es un bebé de ocho meses, nacido en Angol, diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME), una afección de origen genético que se caracteriza por la debilidad y atrofia muscular y que progresivamente provoca en la persona, la pérdida de fuerza física necesaria para gatear, andar, sentarse, caminar, comer y respirar.
Sus padres, Sebastián Mansilla y América Alarcón, cuentan que en enero de este año, en el Hospital Regional de Puerto Montt le fue diagnosticado AME tipo 1 A y que desde el 20 de febrero de este año fue trasladado al Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna, de Santiago, lugar donde fue recibido y atendido por un gran grupo de profesionales humanos y empáticos con la situación.
Un mes después, y gracias al trabajo de la Fundación Atrofia Muscular Espinal, FAME Chile, Alonso comenzó su tratamiento con la primera dosis del medicamento Spinraza (aplicado el 23 de marzo) y luego la segunda dosis (13 de abril), que hasta ahora fue la última vez que recibió tratamiento.
“A Alonsito le correspondía su tercera dosis el 27 de abril, pero se nos informó que la Contraloría había cuestionado los gastos de dicho tratamiento y que el Minsal no seguiría apoyando a nuestro hijo. Esta decisión dejó en completo abandono a nuestro hijo por parte del Ministerio de Salud y además implicó perder la efectividad de un tratamiento que por cada dosis alcanza los 80 millones de pesos”, explica Sebastián.
A la fecha, Alonso no ha vuelto a recibir apoyo desde el Minsal, por lo que su familia decidió presentar un recurso de protección en la Corte de Apelaciones. “Vamos a llegar a todas las instancias para apoyar a nuestro hijo que actualmente está sin tratamiento, intubado y completamente abandonado por el Ministerio de Salud. No es posible que los niños sigan muriendo en Chile abandonados por el Estado. Hacemos un llamado a las autoridades a que se comprometan realmente por la vida de los niños”, agregó Sebastián.
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Por Víctor Bascur, periodista
